Arsenico prima della nascita. Ecco perché Miriam si ritiene “figlia dell’Enichem”

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Uno scricciolo aggraziato e di una dolcezza disarmante. Tenera, delicata, alla vista può anche apparire come fragile. E non si potrebbe commettere errore più grande e superficiale.
Miriam Fatone ha una vitalità straordinaria, frutto della sua intelligenza viva, che la rende un’autentica guerriera. Ma non di quelle che partono lancia in resta. No, lei procede con passo equilibrato e inesorabile. Non si ferma, non si adagia. Non può permetterselo.

Miriam affronta ogni cosa con tutta sé stessa perché ragazza con una ricchezza interiore della quale non si rende pienamente conto. Per fortuna, forse, perché è estremamente razionale e misurata nelle sue espressioni, quindi una tale consapevolezza potrebbe condurla a limitare sé stessa nei suoi (pochi) rapporti sociali. Sempre sul sottile confine tra l’educazione e la timidezza, ascoltarla è come fare un’immersione nella sua persona. Ogni tanto hai bisogno di prendere aria. Lei è in grado di fare apnee che preservano perfetta lucidità di pensieri, al contrario di chi le è di fronte e resta avvinto dalla meticolosità con cui espone tutto. Anche quello che è costretta, suo malgrado, a tenere seppellito dentro.

Miriam è di Manfredonia, ha 19 anni e ha scelto di parlare con l’Attacco perché vorrebbe squarciare il velo di silenzio che caratterizza i ragazzi che, come lei stessa si definisce, sono “figli dell’Enichem”.
C’è chi l’ha quasi scossa quando ha usato per sé questa definizione, senza avere la sua cognizione di cosa significhi veramente.
Non vuole polemiche strumentali, quindi evita di indicare chi sia stato. Però aggiunge che “chi ha problemi anche semplicemente per andare in spiaggia, che sarebbe una cosa normale, sono io e non queste persone”.

Le ricostruzioni chirurgiche hanno lasciato sulla sua figura segni che sono visibili se va a mare. Si vanno a sommare a tutte le norme igieniche che rispetta rigorosamente per evitare qualsiasi tipo di infezione, tanto è vero che non può nemmeno fare il bagno in mare.
Poi ci sono anche i segni psicologici, e Miriam ha fatto un apposito percorso. “Qui mancano figure professionali per ragazzi che abbiano subìto danni come i miei”, perciò si è avvalsa di psicologi durante i suoi ricoveri a Roma.

“Non viene mai data parola a chi ha subìto per davvero i danni conseguenti all’arsenico – la sua constatazione -. Ci sono anche altri ragazzi con malattie rare, a Manfredonia, per via di quello che hanno assorbito i loro genitori e le cui conseguenze si sono manifestate nella mia generazione”.
Miriam è affetta dalla rara sindrome di VACTERL e poche settimane fa ha sostenuto il diciannovesimo intervento operatorio di ricostruzione nei suoi primi diciannove anni di vita. Uno all’anno, la media si fa subito.
“Non è nella sua forma grave, ma comunque è di importante entità”, precisa. Il fatto che la sindrome non sia comune implica che “gli ospedali italiani non sono perfettamente preparati, perciò può succedere che vadano per tentativi”.

Gli interventi le stanno creando anche scompensi ormonali nei processi di crescita.
Ogni qualvolta è stata portata in sala operatoria, “ho avuto un po' di timore, ma non perché spero che sia il mio ultimo intervento, piuttosto perché auspico che non sia necessario uno successivo per correggere o integrare quello che sto andando a sostenere”.
Esperienza, dal momento che le è già successo in passato.

“Convivo con disabilità fisiche che non mi consentono di essere autonoma”. Sbagliato pensare che si coccoli o che cerchi attenzioni superiori a quelle che meriterebbe, altrimenti significa che non la si conosce.
Miriam ha qualche problema con la mano destra e nella deambulazione. “Non posso camminare per lunghi tratti”, perciò le è stato consigliato l’uso, alla bisogna, di una ‘sediolina’. Ma Miriam non la vuole. La sensazione è che non voglia mostrare ciò che non ha mai fatto: arrendersi. Al di là della scontata retorica, c’è tanto da imparare da lei. La sindrome di VACTERL è un’associazione di difetti congeniti, chiamata con questo acronimo dalle iniziali dei difetti, perché sono tutti connessi tra loro. Al momento, resta ancora sconosciuto il gene o il set genico che la causa.
Miriam, però, non ha dubbi. È uno degli effetti nefasti dell’insediamento Enichem a Manfredonia.

Rimarca che sua madre, Angela Quitadamo, è un’artista. Per lungo tempo, prima del suo concepimento, creava e dava spazio alle proprie doti in un laboratorio che si trovava a qualche centinaio di metri, in linea d’aria, dal vecchio impianto dell’Anic: così si chiamava l’Enichem all’epoca.
La giovane supporta la sua certezza su due elementi. Innanzitutto un referto redatto dai medici dell’ospedale Bambin Gesù che l’ha avuta in cura dalla nascita, in cui si mette in evidenza che “la sindrome può essere generata a seguito dell’assunzione di sostanze tossiche, nel mio caso di arsenico”.
Poi aggiunge ancora che “Chiesero a mia madre se durante la gravidanza fosse stata a contatto con qualche sostanza pericolosa o dannosa per l’organismo. Lei non ne aveva conoscenza, in quegli anni”. Il secondo elemento, questa volta indiretto, che usa per argomentare la sua convizione sono le risultanze dello studio epidemiologico sullo stato di salute dei residenti a Manfredonia.

“I risultati sono molto chiari e indicano che lo stato di salute mostra criticità importanti e interpretabili alla luce di quanto avvenuto in passato”, è scritto nel documento finale.

Molto spesso, nel corso della lunga e mai noiosa chiacchierata, Miriam usa la parola “purtroppo”.
Non è fatalismo, come non è nemmeno arrendevolezza. È l’esatto contrario. È un “nonostante”. Dalla consapevolezza delle difficoltà quotidiane, Miriam alimenta la sua forza instancabile.
Non si pone ostacoli, ma obiettivi. E li raggiunge.

Studia Lettere e Filosofia all’Università di Foggia e in questo suo primo anno accademico sta seguendo le lezioni a distanza.
Quando dovrà sostenere gli esami, invece, Miriam andrà in presenza previo tampone. Infatti lei non può vaccinarsi contro il Covid-19, perciò fa conto sul senso di responsabilità del prossimo. E si giova, “purtroppo” direbbe Miriam, dell’isolamento in cui si trova.

Le sue giornate sono fatte di studio, ricerche, scrittura di romanzi e poesie, letture. Tante letture.
“Viaggio in questo modo ed esco dalle pareti della mia stanza”, ammette.
Viene in mente un passaggio dell’autobiografia di Jean Paul Sartre quando scrisse “Non ho mai razzolato per terra, non sono mai andato a caccia di nidi, non ho erborizzato né tirato sassi agli uccelli. Ma i libri sono stati i miei uccelli e i miei nidi, i miei animali domestici, la mia stalla e la mia campagna; la libreria era il mondo chiuso in uno specchio; di uno specchio aveva la profondità infinita, la varietà, l’imprevedibilità”.

Ad un certo punto, nell’onestà che la caratterizza, Miriam racconta del periodo in cui fummo tutti costretti a stare a casa, per via del lockdown. La sua non fu certo gioia per quell’obbligo che vigeva notte e giorno, tuttavia non riuscì a fare a meno di pensare che anche i suoi coetanei avrebbero provato l’esperienza di essere costretti a stare in casa, piuttosto che vivere la loro gioventù. Una sensazione a lei ben nota.
“Me ne sono vergognata tanto, nonostante non lo avessi pensato con cattiveria o vendetta”. Era la semplice speranza che qualcuno avrebbe potuto comprendere meglio, per proprio vissuto, quello che per lei è praticamente regola di sempre. E quasi arrossisce di nuovo quando lo dice.
No, non c’era invidia nel suo pensiero. Piuttosto Miriam contava che l’esperienza potesse valere per guardarla con occhi diversi. Non di pietà. Assolutamente no. Spiccano, piuttosto, la sua spiccata dignità e il forte orgoglio. L’inconsapevole conoscenza del proprio enorme valore.

“Al di là delle mie disabilità, ho la mia dignità e non mi va di farmi vedere triste. Ho imparato che alle persone piace di più chi sorride”, osserva.

Così, si accomiata sorridente e va via con la mamma che non ha proferito verbo per tutto il tempo che Miriam ha parlato. Accompagnandola con lo sguardo fino quando entra dal lato passeggeri dell’auto di sua madre, ritorna in mente il suo esordio. Quello che lei ha sempre bene a mente: Miriam è una figlia dell’Enichem.