Naiade, lotta contro le malattie invisibili

Venerdì 27 Settembre 2019
Naiade, lotta contro le malattie invisibili
Paura, dubbi, una malattia sconosciuta che implacabile si accanisce sul corpo e la rabbia di una giovane ragazza che vede la sua vita cambiare velocemente. Lei è Claudia Amatruda, 24 anni, innamorata della fotografia e piena di voglia di fare. Cinque anni fa ha cominciato una battaglia che non pensava avrebbe mai dovuto affrontare, un male misterioso e insidioso che le provoca un forte dolore alle articolazioni. Dalla sua città natale, Foggia, comincia un viaggio lungo la penisola alla ricerca di una spiegazione, alla ricerca di quella diagnosi che le permetterà di capire cosa la fa soffrire. Un male, quello di Claudia, che le appesantisce le gambe, le braccia, il corpo.

I viaggi di Claudia la portano a diverse diagnosi: Neuropatia delle Piccole Fibre, Disautonomia e una Connettivopatia Ereditaria. E tante sono anche le cure cui la giovane si sottopone per cercare di alleviare quel dolore comparso all’improvviso, durante gli anni della maturità. “Tutto è iniziato quando avevo 19 anni – racconta la giovane foggiana a l’Attacco – Dovevo fare gli esami di maturità e inizio ad avere qualcosa che non va. Inizio ad avere dei dolori alla pancia, ma nessuno riusciva a capirne il motivo. Li ho avuti per un mese, pensavo fossero dovuti allo stress della maturità, per questo non ci ho fatto molto caso, ma ho visto che il dolore continuava e ho deciso di fare dei controlli. È emerso che dei legamenti dell’intestino si erano staccati e mi hanno consigliato di farmi controllare il giro per l’Italia, perché non sapevano cosa avessi”.

Da quella visita inizia per Claudia il suo viaggio tra gli spazi della sanità italiana, alla ricerca di una risposta concreta, di un “perché”, lo stesso al quale lei per diverso tempo non è riuscita a rispondere e al quale oggi guarda con mite rassegnazione, per una realtà riconosciuta come dato di fatto e affrontata come tale. Più passa il tempo più aumentano i sintomi aumentano, comincia ad avvertire dolori alle gambe e problemi al cuore.

“Avevano sospettato una malattia del collagene – continua – cioè i miei tessuti sono molto fragili e si rompono senza nessun motivo. Dopo sono arrivati ad un’altra conclusione. Ho fatto delle biopsie a Milano e Napoli e sono arrivati alla diagnosi della neuropatia, ossia quando i nervi di braccia e gambe sono danneggiati e trasmettono impulsi dolorosi sbagliati, come se la notte corressi la maratona di New York. Si aggiungono tremori, formicolii, le gambe si addormentano, non le sento più, ma soprattutto, quello che mi crea più disagio, sono i dolori forti alle gambe, alla schiena, anche se per fortuna alle braccia un po’ meno, nonostante quando fotografo mi facciano un po’ male. La Connettivopatia Ereditaria, ancora non l’hanno accertata, perché essendo una malattia genetica è più difficile arrivare ad una diagnosi definitiva, quindi hanno solo ipotizzato, perché corrispondo al 90% dei sintomi e poi manca quel 10% per cui i dottori non riescono a dire ‘sì, è questa’. Ho girato per tre anni per raggiungere questa diagnosi. Nell’ultimo anno invece ho provato moltissime terapie, perché hanno cercato di aiutarmi in tutti i modi, ma fin’ora nessuna terapia ha funzionato. Adesso sono a Bari per un altro tentativo sperimentale, con un macchinario costosissimo e lo sto pagando con il ricavato del libro. Devo ringraziare, perché i soldi che ho ricavato anche tramite la raccolta fondi li sto usando per provare questa nuova terapia. Quando capitano proprio a te, poi, ti dici ‘ah ma quindi esistono davvero queste malattie rare’. Ero arrabbiata, non volevo vedere né sentire nessuno e sono rimasta in casa, poi ho capito che stavo sprecando i miei vent’anni”.

Claudia, studentessa all’Accademia di Belle Arti, segue un master a Pescara, con un professore che le ha rivoluzionato il modo di vedere quella realtà che a lungo ha tenuto per sé, perché il giudizio degli altri, quella compassione che non voleva leggere nei loro sguardi, è quello che la tratteneva di più. Nasce così Naiade, un percorso fotografico che conclude un master e si trasforma nell’incipit e nello svolgimento della storia di una ragazza di 24 anni. Immagini, storie intrappolate in una filigrana di colori e emozioni che adesso, grazie alle librerie Ubik e Velasquez, possono raccontare la storia di Claudia. “Non sono uscita per un intero anno, quando ho scoperto la prima diagnosi – confessa – L’avevo presa davvero male, mi sono completamente isolata, ho perso amicizie. È stata la fotografia a salvarmi, quando ormai avevo fotografato tutta la casa, non mi restava che uscire e fotografare il mondo”.

La fotografia e l’acqua, questi sono due degli aspetti fondamentali della vita di Claudia, che ispirano il titolo del suo libro, realizzato attraverso il crowdfunding (portato avanti sul sito www.ulele.com), con la speranza di riuscire a trovare una cura all’estero. “Ho colto alla palla al balzo e chiedo aiuto alle persone – spiega – ed è qualcosa che non mi sarei mai aspettata di fare prima, perché significava espormi così tanto. C’è stata una grande risposta a questo crowdfunding, non me lo aspettavo davvero. All’inizio è stato difficile scegliere un nome che comprendesse quello che volevo dire, perché scegliere i titoli è sempre difficile. Ho fatto tantissime ricerche e Naiade è nato, perché ho visto che le naiadi erano delle dee, nella mitologia greca, che vivevano in acqua e si diceva avessero poteri guaritori. Chi entrava nelle acque dolci, mentre loro ne erano immerse, riceveva la guarigione o delle profezie sul futuro. E paradossalmente è quello che vorrei essere io, vorrei essere capace di autoguarirmi anche se so che non capiterà mai”. E conclude: “Raccontando in giro la mia storia, ho incontrato molte persone con tante malattie diverse, rare, quello che spero è che si possa trovare una malattia per tutte. L’unico incoraggiamento: mi dico di non avere paura e di fare del coraggio l’arma migliore”.

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Piero Paciello
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